La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y el Ministerio de Salud Pública (MSP) iniciaron una nueva fase de cooperación para fortalecer la atención integral de las personas con hemofilia en Ecuador. El acuerdo incluye la actualización de guías clínicas, la creación de un Registro Nacional Unificado y un enfoque preventivo alineado a estándares internacionales.
Actualización de guías clínicas con estándares internacionales
Entre las primeras acciones en marcha está la revisión y actualización de las Guías de Práctica Clínica para hemofilia. El objetivo es alinearlas con recomendaciones vigentes a nivel global y con los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud para enfermedades raras.
Según la FMH, este proceso permitirá reforzar la calidad técnica de las decisiones clínicas, garantizar mayor eficiencia en el uso de recursos públicos y promover un modelo preventivo que reduzca complicaciones derivadas de sangrados no controlados.
“Es fundamental que las decisiones clínicas respondan a la evidencia científica y al bienestar de los pacientes”, señaló la Federación, al subrayar la importancia de un enfoque sostenible y con cobertura progresiva en todo el territorio nacional.
Subregistro y brechas en el diagnóstico
De acuerdo con cifras oficiales del MSP, actualmente existen 854 personas con hemofilia atendidas en 24 hospitales del país. Sin embargo, el Sondeo Mundial Anual de la FMH estima que el número real podría superar las 1.700 personas.
Este subregistro evidencia brechas en diagnóstico y seguimiento. Estudios del Centers for Disease Control and Prevention y de la American Society of Hematology advierten que la ausencia de modelos preventivos puede incrementar hasta en 70% el riesgo de mortalidad y generar un 40% más de hospitalizaciones, además de secuelas permanentes.
La falta de diagnóstico oportuno no solo tiene consecuencias clínicas, sino también económicas, al presionar el sistema hospitalario con atenciones de emergencia que podrían evitarse mediante profilaxis y seguimiento regular.
Registro Nacional Unificado y planificación sanitaria
Uno de los pilares del nuevo trabajo conjunto es la creación del Registro Nacional Unificado de Pacientes con Hemofilia. Contar con información real, actualizada y centralizada permitirá cerrar brechas históricas, optimizar la planificación sanitaria y mejorar la asignación de recursos.
La modernización del modelo de atención busca acercar a Ecuador a los estándares globales en el manejo de esta enfermedad rara, priorizando la prevención, el tratamiento temprano y la sostenibilidad financiera.
Nueva representación y rol del Estado
Actualmente, la FMH trabaja directamente con el MSP y, en virtud de su acuerdo, representa a las personas con hemofilia en Ecuador. La Fundación Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec) ya no ejerce la representación de pacientes en el país ni consta en la página oficial de la Federación como organización nacional miembro.
Este nuevo esquema redefine el rumbo de la atención especializada, consolidando el liderazgo del sistema público y la coordinación directa entre la Federación y el Ministerio.
Las decisiones sobre adquisición de medicamentos, incorporación de nuevas terapias o presentaciones corresponden al Estado, bajo criterios técnicos, clínicos y de sostenibilidad. Fin
