Aunque la Constitución del Ecuador garantiza el derecho a la salud, cuatro niños con acondroplasia siguen sin recibir el medicamento que necesitan para mejorar su calidad de vida. Andrea (5 años), Sasha (10 años), Thiago (7 años) y Agustín (5 años) requieren Vosoritida, fármaco esencial para tratar esta enfermedad considerada rara u “huérfana”.
Pese a que la justicia ya emitió sentencias favorables para que el Estado entregue el medicamento, hasta ahora ni el Hospital Carlos Andrade Marín (IESS) ni el Hospital Dr. Francisco de Icaza Bustamante (MSP) han cumplido con la disposición.
La acondroplasia no solo afecta el crecimiento óseo; también provoca complicaciones graves como compresión de la médula espinal, problemas neurológicos, dolor crónico, apnea del sueño, dificultades de visión y audición. Los padres denuncian que el sufrimiento de los niños es intenso e insoportable, y que cada día sin tratamiento agrava su situación.
Ante la inacción de las autoridades, las familias organizaron plantones en julio para exigir respuestas. Sin embargo, hasta ahora no existe cumplimiento efectivo, y no descartan nuevas medidas de presión para que el derecho a la salud de sus hijos sea garantizado.
