Quito, 3 oct (Sputnik).- Organizaciones de pacientes con enfermedades renales, raras y catastróficas de Ecuador renovaron sus reclamos en las calles ante la crisis en el suministro de medicamentos e insumos que ha causado miles de muertos, mientras el Gobierno promete elevar el abastecimiento de la red pública hasta cerca del 80 por ciento antes de finalizar 2026.
También acudieron a organismos internacionales en su búsqueda de una apremiante solución que en medio de la angustia por la enfermedad y sus consecuencias ponga fin a un drama humano invisible para quien no lo vive.
«Nosotros lanzamos una alerta S.O.S. al mundo, al mundo entero que se entere lo que está pasando en el Ecuador, todas las vidas que se han perdido, la gente que sigue sin un futuro cierto, si se va a dializar, si va a tener medicina o no, porque para nosotros esto es nuestra vida», dijo Kelvin Valdéz, vocero del Frente de Pacientes Renales, a la Agencia Sputnik.
Kelvin Valdéz, vocero del Frente de Pacientes Renales
Según Valdéz, la situación ha sido recurrente en los últimos años, por lo cual este colectivo de pacientes ha impulsado nuevas movilizaciones para exigir su derecho a una vida digna.
«Llevamos efectivamente ya en esta lucha aproximadamente tres años y efectivamente desde la Federación Médica Ecuatoriana nos entregaron esta cifra de lo que va en estos 3 años: casi 5.000 pacientes renales han perdido la vida», afirmó.
Un informe presentado en agosto de este año por el Observatorio Nacional de Enfermedades Catastróficas revela que la disponibilidad de fármacos descendió del 79 por ciento en enero de 2025 al 68 por ciento en mayo de 2026, mientras el abastecimiento cayó del 71 por ciento al 59 por ciento en igual periodo.
Las autoridades afirman que la medicación está, solo que existen algunos problemas logísticos para que llegue a los pacientes.
VIA CRUCIS DE LOS PACIENTES RENALES
El vocero del Frente de Pacientes Renales señaló la existencia en Ecuador de una «triple crisis»: falta de medicamentos, incertidumbre sobre la continuidad de las diálisis y dificultades económicas.
«Actualmente somos más de 20.800 pacientes renales que dependemos de diálisis para estar vivos en el país», afirmó.
Según indicó, algunas familias terminan pagando entre 30 y 100 dólares por cada sesión, pese a que un paciente necesita tres semanales.
«La enfermedad renal, nosotros insistimos, no solamente deteriora la salud, también empuja a miles de hogares a la pobreza», afirmó.
Según sus cálculos, el desembolso puede oscilar entre 360 y 1.200 dólares mensuales solo por diálisis e insumos, a lo que se suman medicamentos para hipertensión y anemia, exámenes, transporte y alimentación especializada.
Los trasplantados enfrentan el riesgo añadido de que necesitan inmunosupresores permanentemente para evitar el rechazo del órgano.
Valdéz estima que estos fármacos pueden representar entre 600 y 1.000 dólares mensuales.
A ello se agrega la situación financiera de las prestadoras de estos servicios de diálisis, con deudas por pagar desde el Estado que superarían los 300 millones de dólares.
La semana pasada, el ministro de Salud Pública, Juan Carlos Aveiga, indicó que las bodegas están al 200 por ciento de abastecimiento, pero reconoció que la cartera no cuenta con información completa sobre el recorrido de los medicamentos hasta los establecimientos ubicados en los puntos más alejados del país.
TRATAMIENTOS QUE NO PUEDEN ESPERAR
Javier Córdova, paciente con hemofilia y expresidente de la Fundación Ecuatoriana de la Hemofilia (Fundhec), explicó a la Agencia Sputnik que para estos pacientes una interrupción del suministro puede convertirse en una emergencia.
«El drama de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías en Ecuador es la interrupción de un tratamiento que es vital y diario. Sin factor de coagulación, una hemorragia interna puede ser mortal o dejar discapacidad permanente», señaló.
Córdova anotó que la situación se agravó entre finales de 2024 y el primer semestre de 2025, tras lo cual se realizaron gestiones de Fundhec y reuniones con autoridades sanitarias y se concretaron compras de Factor VIII, Factor IX y Von Willebrand, imprescindibles para sus tratamientos.
Al cierre de julio de 2026, indicó, las cantidades requeridas estaban prácticamente completas y los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías mantenían atención a escala nacional, pero Fundhec vigila el suministro para evitar nuevas interrupciones.
Félix Galarza, presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Ferpof) y vicepresidente de la Alianza Nacional por la Salud, sostiene que el problema también es estructural.
«Precisamente por esa brecha estructural, estas patologías de alta complejidad no tienen una cobertura garantizada, lo que evidencia la urgencia de contar con un cuadro específico, un protocolo adecuado y una asignación presupuestaria propia», afirmó a esta agencia.
Ferpof reclama un mecanismo específico para enfermedades raras y de alta complejidad, presupuesto permanente, contratación de especialistas, provisión de insumos y garantías para que los médicos puedan prescribir los tratamientos que sus pacientes requieren.
El presidente Daniel Noboa anunció en mayo pasado una compra masiva de medicamentos a la India, la cual no se concreta todavía, pese al anuncio del vocero gubernamental, José Julio Neira, de que la negociación estaba en su etapa final.
Recientemente, el mandatario anunció que el abastecimiento de medicinas en la red pública es actualmente de alrededor del 60 por ciento y se trabaja para que la cifra se eleve al 80 por ciento antes de fines de 2026.
DEMANDAS EN LAS CALLES
Los colectivos de pacientes han llevado sus demandas de las calles y las instituciones públicas a los tribunales y organismos internacionales de derechos humanos.
«Hemos presentado solicitudes formales y técnicas ante el Ministerio de Salud Pública, la Defensoría del Pueblo y hemos puesto en conocimiento la situación ante organismos del Sistema Interamericano de Derechos Humanos, siempre en el marco del diálogo y la defensa de la vida», afirmó Córdova.
Explicó que reclaman presupuesto protegido, compras oportunas y transparentes, actualización del Registro Nacional de Enfermedades Raras y Catastróficas, centros especializados de diagnóstico y garantías para los recursos destinados a estas patologías.
«No se puede seguir gestionando esta crisis únicamente cuando estalla una emergencia», advirtió Valdéz.
El Comité Permanente por la Defensa de los Derechos Humanos (CDH), junto con el Observatorio Nacional de Enfermedades Catastróficas y la Fundación Gotas de Vida, anunciaron en agosto pasado que continuarían documentando los casos e impulsando mecanismos nacionales e internacionales para proteger el derecho a la salud.
Ferpoh, por su parte, asegura que ha respaldado acciones de protección y medidas cautelares ante la Justicia ecuatoriana para exigir la provisión de terapias.
«El reclamo central de las familias es el respeto irrestricto al derecho a la vida, a la salud y a la dignidad. Los pacientes exigen no ser tratados como un gasto o un trámite burocrático, sino como seres humanos que requieren respuestas técnicas y tratamientos continuos», sostuvo Galarza. (Sputnik)
